Депутати Луцької міської ради підтримали звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо розроблення державної цільової програми, яка спрямована на забезпечення лікування пацієнтів із різними типами м’язової дистрофії Дюшена.
Про це інформує ВолиньUA.
Проєкт рішення зумовлений значним резонансом, який викликаний благодійними зборами коштів на лікування волинянина Матвія Колядюка. Міська рада звертається до центральних органів влади з наполегливим проханням вжити невідкладних заходів щодо забезпечення доступу до сучасного, ефективного лікування для пацієнтів, які страждають на м'язову дистрофію Дюшена, зокрема забезпечення їх медичними препаратами або фінансуванням їх закупівлі.
М’язова дистрофія Дюшена – важке прогресуюче генетичне захворювання, яке призводить до руйнування м’язів усього організму, включно з м’язами серця та дихальної системи. Захворювання супроводжується порушенням фізичного розвитку дитини та без належного лікування призводить до ранньої смертності. На сьогодні в Україні відсутній ефективний механізм державного фінансування лікування дітей із зазначеним діагнозом. Водночас міжнародна практика демонструє наявність сучасних методів лікування. Зокрема, у Сполучених Штатах Америки та Об’єднаних Арабських Еміратах застосовується генна терапія Elevidys, яка здатна зупиняти прогресування захворювання. Вартість такого лікування становить близько 3 000 000 доларів США, що без державної підтримки робить його недоступним для більшості українських родин.
Читайте також: У Луцьку погодили Програму профілактики та раннього виявлення серцево-судинних захворювань
